– Niedawno oglądaliśmy telewizję. Leciała reklama fundacji Polsat. Bartek spojrzał na mnie i zapytał, czy też będzie jeździł na wózku jak ten chłopczyk w telewizji. Ścisnęło mnie w gardle. Powiedziałem, że nie będzie. Nie chciałem, żeby się bał – mówi Hubert Zuba (27 l.), tata siedmioletniego Bartka z Żar.
Choroba Bartka ujawniła się, gdy chłopczyk miał 4,5 roczku. Mamę zaniepokoiło, że syn chodzi na palcach i wykrzywia stopy. Poszła z nim do ortopedy. Ten uspokoił, że „taka jest jego natura”. Zalecił ćwiczenia. Do ósmego roku życia miało mu przejść. Poprawy jednak nie było. Półtora roku później rodzice poszli do innego ortopedy. Ten od razu skierował ich do neurologa. Chłopiec trafił do szpitala w Poznaniu. Badania genetyczne potwierdziły, że Bartek ma dystrofię mięśniową Duchenne`a, czyli zanik mięśni. Dystrofia ma wiele odmian, a ta na którą cierpi Bartek jest najcięższa. Najszybciej postępuje. – Zaczęłam czytać o chorobie w Internecie i żadnych objawów nie potrafiłam wykluczyć – mówi – Joanna Wojtczak (27 l.), mama Bartka. Ciężko mu się wchodzi po schodach. Musi się mocno trzymać za poręcz. Żeby wstać musi najpierw kucnąć, podeprzeć się rączkami o podłogę, później o kolana i uda. Dopiero wtedy może się wyprostować. Ma wypchnięty kręgosłup do przodu, powiększone łydki. Szybko opada z sił. – Diagnoza to była tragedia. Asia płakała przez dwa tygodnie. Ja wisiałem na telefonie. Obdzwoniłem Polskę, świat, żeby zadziałać, coś zrobić – mówi pan Hubert. – Czułam taki bunt do wszystkich, bo dlaczego moje dziecko jest akurat chore. A jeszcze w Internecie było napisane, że z tą choroba dziecko żyje do 18 – 23 lat. Byłam załamana – przyznaje pani Joanna. Sama też sporo w życiu przeszła. W wieku dwunastu lat wykryto u niej raka. Guz znajdował się w prawym oczodole. Żeby usunąć guza, lekarze musieli rozciąć czaszkę. Chorobę udało się pokonać, ale straciła oko.
Nie gra w piłkę
Pan Hubert jest właściwie ojczymem Bartka. Biologiczny ojciec opuścił rodzinę, gdy chłopiec miał roczek. Pan Hubert poznał jego mamę i pokochał oboje. Kiedy okazało się, że Bartek cierpi na nieuleczalna chorobę – stanął na wysokości zadania. – Jak mógłbym odejść? Przecież on mówi do mnie tato – mówi pan Hubert. – Bartek ma po mnie zamiłowanie do komputerów. Na wszystkim się zna. Potrafi instalować programy, przerabiać zdjęcia, no i lubi grać w gry – śmieje się pan Hubert. W piłkę jednak nie zagrają. Bartek jest zbyt słaby żeby biegać, czy kopać. Chodzą za to na spacery, razem gotują. Bartek lubi mięso i płatki z mlekiem. – Musi jeść dużo białka i witamin. Jedziemy do Szczecina, gdzie będzie miał ustaloną specjalną dietę. Będzie musiał brać suplementy z witaminą B i E, jak dla sportowców – mówi pani Joanna.
Turnus za 5 tys. zł
Bartek jest bardzo inteligentny. Wiele rozumie. Choć przy tej chorobie zdarza się, że dzieci bywają opóźnione umysłowo. Dopytuje, dlaczego nie może chodzić, biegać. Rodzice starają się go chronić przed dramatycznymi szczegółami. – Spytałam go kiedyś, czy się tym bardzo przejmuje. Odpowiedział, że nie, bo mu się podoba, że wolno chodzi – mówi ze łzami w oczach pani Joanna. Naukowcy nie wymyślili jeszcze leku na chorobę Bartka. Schemat jest taki, że dziecko najpierw traci władzę w nogach i rękach. Może tylko siedzieć, potem tylko leżeć. Na końcu poddają się płuca i serce. Jedyną metodą leczenia jest intensywna rehabilitacja, która może opóźnić lub zatrzymać na jakiś czas postęp choroby. Niestety NFZ refunduje tylko cztery godziny w miesiącu – dwa razy w tygodniu po pół godziny. Standardowa godzina rehabilitacji kosztuje 80 zł. Rodzice ćwiczą z nim codziennie w domu. Wszystkie pieniądze wydają na leczenie syna. Pan Hubert pracuje w Żarach. Pani Joanna zajmuje się synem. Wyjazdy do Warszawy, Szczecina, Świebodzina sporo kosztują. Lekarze zalecają, żeby Bartek brał udział w jak największej ilości turnusów rehabilitacyjnych. Ale dwa tygodnie dla dziecka i opiekuna kosztują około 5 tys. zł. Nie są refundowane przez NFZ. A Bartek powinien na nie pojechać przynajmniej dwa razy w roku.
– To są takie nakłady finansowe, że mimo pomocy najbliższej rodziny, jest nam bardzo ciężko im sprostać. Każdą złotówkę przeznaczymy na wyjazd, zajęcia z fizjoterapeutą i sprzęt rehabilitacyjny – mówią rodzice Bartka.
