Dramatyczna diagnoza dotycząca Wiktorka Sadowskiego potwierdzona. 5-letni chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Rodzice walczą o jego życie.
Leukodystrofia metachromatyczna – tak brzmi straszna diagnoza. Nieuleczalna choroba każdego dnia powoduje coraz większe spustoszenie w organizmie 5-latka. Liczy się każdy tydzień, dzień, godzina, żeby zatrzymać postępującą chorobę.
– Choroba jest nieuleczalna i jej skutki są nieodwracalne. Mamy coraz mniej czasu na to, żeby ją zatrzymać. Jesteśmy w stałym kontakcie z klinikami w Mediolanie oraz w Chinach w Hongkongu, w których są przeprowadzane terapie genowe, ale czasu na ich zastosowanie jest coraz mniej, bo choroba u Wiktorka postępuje bardzo szybko. Pozostaje nam jeszcze przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, ale w tym przypadku występuje ryzyko, że organizm go odrzuci – mówi Wioleta Sadowska z Żagania, mama chłopca, nauczyciela języka angielskiego w Szkole Podstawowej nr 1 w Żarach.
Liczy się czas
Terapie genowe to ogromne koszty, nawet kilka milionów złotych i są one przeprowadzane głównie na początkowym etapie choroby. Lekarze z Chin i Włoch analizują wyniki badań Wiktorka, żeby ocenić, czy jest jeszcze szansa na skuteczną terapię genową u chłopca.
– Ta okropna choroba prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i śmierci, lecz te terapie mogą pomóc ustabilizować stan i wydłużyć życie. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają i prosimy o to, abyście nie zapominali o naszym Wiktorku, gdyż będzie potrzebna pomoc długofalowa – mówi mama chłopca.
Tu można pomóc
Wiktorek jest podopiecznym fundacji Siepomaga, gdzie można wspierać jego walkę z chorobą na www.siepomaga.pl/wiktor-sadowski.
Chłopiec jest jeszcze samodzielny, ale postępująca choroba odbiera mu możliwość poruszania się. Z czasem wystąpią problemy z mówieniem, a następnie z przełykaniem, a w końcu z oddychaniem.
– Żadne leczenie nie zatrzyma choroby, ale może przedłużyć życie naszego dziecka. Wiemy, że czeka nas długa walka o Wiktora. Prosimy o waszą pomoc w zapewnieniu mu opieki medycznej i sprzętów, których będzie potrzebował – apeluje W. Sadowska
Pierwsze niepokojące objawy choroby pojawiły się podczas tegorocznych wakacji. Chłopiec zaczął mieć problemy z chodzeniem. Początkowo rodzice myśleli, że objawy mają podłoże ortopedyczne. Okazało się jednak, że Wiktorek ma chorobę genetyczną, która niszczy jego organizm w zastraszającym tempie.
21
Poprzedni artykuł